Élodie, son combat pour son fils Horace 3 ans atteint du syndrome d’Angelman. Tout donner pour son petit garçon extraordinaire

Élodie raconte le combat quotidien pour son fils Horace, atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare et méconnue. Entre épuisement, amour et isolement, elle alerte sur le manque de soutien aux familles aidantes.

6/25/20251 min read

Dans le podcast nous, Élodie raconte le bouleversant parcours de son fils Horace, 3 ans, atteint du syndrome d’Angelman — une maladie génétique rare qui entraîne un retard global du développement, des troubles moteurs et de l’équilibre, une absence de langage, des troubles du sommeil et des rires fréquents souvent involontaires.

Ancienne infirmière, Élodie a mis entre parenthèses sa carrière pour accompagner chaque instant de la vie de son enfant. Elle évoque avec justesse les défis du quotidien, l’épuisement, les difficultés financières liées à l’abandon de son emploi, le manque d’aide concrète pour les familles touchées par le handicap… mais aussi l’amour inconditionnel, les petits progrès et les liens invisibles qui les unissent.

Un témoignage fort à découvrir dans le podcast nous, qui lève le voile sur une maladie encore trop méconnue, sur la solitude des aidants familiaux, et sur la nécessité urgente de mieux soutenir ces parcours de vie extraordinaires.