Combat de Lorène Vivier contre la Maladie de Charcot

Vivre avec la maladie de Charcot, c’est faire face à un défi de tous les instants. Diagnostiquée il y a deux ans, Lorène Vivier n’a pas laissé la maladie dicter sa vie. Chaque jour, elle se bat, non seulement contre les symptômes de cette maladie neurodégénérative incurable, mais aussi pour garder espoir et inspirer les autres.

Un Combat Quotidien

Dans son témoignage dans le podcast nous, Lorène raconte comment elle fait face à sa maladie chaque jour.

"C’est devenu le combat de ma vie. Alors je n’aime pas dire combat, je préfère dire une nouvelle aventure de ma vie. Et là pour ma part, c’est l’exploration d’une route pour aller chercher un traitement, pour aller trouver une solution pour stabiliser la maladie de Charcot ou, au mieux, l’éradiquer. On arrive à aller sur la Lune, pourquoi on n' arriverait pas à aller investiguer le système neurologique du corps humain"

Son sourire, malgré tout, reste l’une des choses qui frappe ceux qui l’écoutent. Comme elle le précise dans l’interview. "Il y a du grand sourire, mais il y a des larmes aussi que vous ne voyez pas forcément, mais il y en a aussi. Ce n’est pas tous les jours simple, même si j’ai le sourire."

Elle refuse de se laisser abattre par les épreuves. "Quand je fais un petit peu la rétrospection de ce que je pouvais faire avant, toute seule, avec mes bras, je réalise que tout cela devient de plus en plus compliqué. Mais j’essaie de garder le positif et de me dire : ‘Tu sais encore faire ça, ça, ça, toute seule."

Les Premiers Symptômes : Un Début Insidieux

C'est en janvier 2022, à Annecy, que tout a commencé. Lorène se souvient de cette nuit glaciale où les températures chutaient à moins 8 degrés. "Il faisait très froid, j'avais les mains engourdies comme tout le monde, le froid paralyse un peu les mains. Je vais fermer ma voiture pour rentrer chez moi et dans mon pouce gauche, je n'y arrive plus, je n'ai plus de force, je n'arrive pas à appuyer." À ce moment-là, Lorène ne s'est pas inquiétée. Le froid pouvait expliquer cette sensation de faiblesse. Mais les choses n'ont pas cessé là.

Elle décrit ce moment comme le début d’un phénomène qu’elle n’a pas tout de suite pris au sérieux. "Je change de main, mais ça ne m'a pas du tout inquiétée. Mais ça a commencé comme ça, et puis, ça a été un crescendo." Peu de temps après, Lorène a commencé à rencontrer de nouvelles difficultés. En faisant ses courses, elle se souvient avoir laissé tomber des articles qu’elle avait dans les bras, des objets qui n'étaient pourtant pas très lourds. Un jour, alors qu'elle préparait une omelette, son saladier en verre a glissé de ses mains. "Je suis droitière, donc je tenais le saladier de la main gauche. Il a complètement glissé, comme si je ne le tenais plus alors que je n'avais aucune raison qu'il tombe."

Lorène, esthéticienne de profession, a aussi commencé à ressentir des anomalies pendant ses massages. Ses amis lui ont fait remarquer qu'elle avait moins de force dans sa main gauche. "Est-ce que c'est normal ?", lui demandaient-ils. "Je leur ai répondu que ce n'était pas normal, mais je n'avais pas de douleur, juste des fasciculations." Ces fasciculations, ces petits mouvements involontaires dans les muscles, n'étaient pas douloureux, mais elles commençaient à s'ajouter à une série de signes préoccupants.

Malgré ces symptômes, elle n'a pas immédiatement paniqué. "Je me suis dit que j'étais peut-être fatiguée ou que c'était nerveux, mais je ne pensais pas plus que ça." Ce n'est qu'en septembre 2022, après une consultation chez son médecin généraliste pour un renouvellement de traitement, qu'elle a abordé ses symptômes plus sérieusement. Le médecin a effectué un test de force, et a constaté une perte importante de force dans sa main gauche. Elle a alors été orientée vers un spécialiste et a pris rendez-vous rapidement. Ce fut un tournant dans son parcours médical, celui où le diagnostic final allait bientôt arriver : la maladie de Charcot (ou SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique).

Un Combat, mais Aussi une lutte pour la cause

Lorène ne se contente pas de lutter contre la maladie de Charcot, elle agit pour sensibiliser et faire avancer la cause. Dans son interview dans nous le podcast, elle nous parle de son incroyable aventure dans l’émission Fort Boyard, où une équipe unie autour d’elle a tout donné pour récolter des fonds pour l’association ARSLA, qui lutte contre la SLA. Ce moment fut un véritable symbole de solidarité et de force collective. " On a gagné 19854 euros. Le meilleur gain de la saison, c'était fou. Franchement, je suis hyper fière d'avoir fait cette émission et de m'être dépassée."

Le Soutien Inestimable de ses Proches

Lorène a bien conscience que sa lutte ne serait pas la même sans le soutien inébranlable de ses proches. "Ma famille, mes parents surtout, m’apportent un soutien incroyable. Je fais tout pour les protéger".

Une Vision d’Espoir

Face à cette maladie incurable, Lorène garde espoir et se bat pour sa guérison. "Comment voulez-vous qu'à mon âge, j'aie 37 ans aujourd'hui, on pense à ça ? Oui, ça me passe par la tête, mais je me sens complètement détachée de tout ça. Je suis persuadée que je vais guérir."

Découvrez l’histoire inspirante de Lorène Vivier, un témoignage à ne pas manquer !

Écoutez son interview complète sur le podcast nous, disponible sur toutes les plateformes d’écoute. Lorène nous offre un regard unique sur la maladie de Charcot et sur ce qu’est vraiment le combat contre une maladie incurable.